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Blog CRE Enfermedades Raras
Burgos

MARTA FONFRÍA SOLABARRIETA, educadora social del Creer La Organización Mundial de la Salud (OMS), definió calidad de vida como “la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus inquietudes. Un concepto diverso que interrelaciona la salud física de una persona con su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como su relación con el entorno” (OMS, 2013). A partir de la aprobación por todos los Estados Miembros de Naciones Unidas de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) como parte de la Agenda 2030, queda establecida una guía esencial para abordar los desafíos más urgentes ligados a la acción, innovación, igualdad, sostenibilidad y desarrollo. Este acuerdo global en torno a diecisiete ODS, que se consiguió con el respaldo de una amplia participación y consenso de diferentes sectores sociales, ayudará a conseguir, desde un enfoque integral y transversal, una sociedad más sostenible y resiliente. Es responsabilidad de los Estados articular vías y recursos que favorezcan la consecución de este acuerdo. En España, la Estrategia sobre Discapacidad 2022-2030, elaborada siguiendo los criterios establecidos en la Agenda 2030, busca contribuir a que este acuerdo se pueda materializar y por lo tanto, a respetar, tal y como recoge la Estrategia: “los derechos de las personas con discapacidad y sus familias”. La Estrategia plantea varios temas clave y retos estratégicos. Concretamente, en relación a la autonomía personal y el apoyo a las familias, recomienda potenciar servicios y medidas de apoyo a las familias y personas cuidadoras, teniendo en cuenta una la perspectiva de género que se llevará a cabo, entre otras medidas, a través de formación, información, acompañamiento, y apoyo sociofamiliar. Desde este planteamiento y desde una perspectiva socioeducativa, el apoyo a las familias y la promoción de la autonomía personal de las personas con enfermedad poco frecuente, debe ser abordado desde las capacidades, la eliminación de obstáculos, la igualdad de oportunidades y a la plena participación de las personas con discapacidad en todos los aspectos de la vida, ofreciendo servicios y medidas de apoyo, que incluyan programas en esta línea basados en el derecho a un desarrollo integral desde un principio de equidad, de justicia social, de calidad de vida y de bienestar de las personas con discapacidad y/o en situación de dependencia. Estos servicios dan idea para identificar ámbitos concretos en torno a los que plantear intervenciones a nivel individual o grupal, relacionadas con la autogestión desde la autonomía, los derechos, desarrollo de estrategias desde la experiencia, participación e inclusión social, el bienestar, desarrollo personal, el conocimiento de recursos, entre otros. La educación social, partiendo de la realidad y la dinámica de cada familia y sus integrantes, tiene un amplio marco en el que desarrollar estas acciones, a partir de la promoción de los recursos personales y familiares como fuente de riqueza, buscando los mejores resultados personales y familiares posibles, desde una metodología activa y participativa. El trabajo multidisciplinar completa y enriquece cualquier actuación profesional. Por lo que, en atención sociofamiliar, el trabajo compartido y coordinado, compartiendo objetivos, con otros profesionales que aporten su visión, será una siempre una oportunidad de enfocar de manera plural la situación que se plantee y ofrecer la mejor respuesta posible a las familias y las personas con enfermedades poco frecuentes. Por lo tanto, la intervención debe ser integral, coordinada e interdisciplinar. Dar continuidad a esta forma de actuación no sólo debe verse como una metodología de intervención, sino como una filosofía de actuación profesional dentro de la atención socioeducativa a las familias y las personas con enfermedad poco frecuente, donde la figura del educador/a social junto a otros perfiles profesionales dedicados a intervención social, son parte esencial para una atención adecuada y de calidad.

MARTA FONFRÍA SOLABARRIETA, EDUCADORA SOCIAL DEL CREER El 2 de octubre, Día Internacional de la Educación Social, nos sirve para recordar que, existen profesionales que trabajan desde el compromiso con las personas. Y esto es de trascendental importancia, en el ámbito de las Enfermedades Raras, en el que, tanto las personas afectadas por patologías poco frecuentes como sus familias, cuidadores principales, ven comprometido su proyecto de vida. Las consecuencias y alteraciones de salud que conlleva ser diagnosticado de alguna de estas patologías poco frecuentes, crónicas y altamente incapacitantes, el impacto en su entorno cercano y las repercusiones sociales que ocasionan, tanto en los pacientes como en sus familias, acentúan la complejidad de las situaciones que viven. La diversidad de demandas y necesidades de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias requiere de una intervención global e individualizada. En esta compleja realidad, la figura profesional del Educador y Educadora Social cobra especial importancia. Como profesional, su trabajo en este ámbito, está centrado en prestar apoyo y soporte a las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes y a sus familias, contribuyendo a que construyan con éxito y en términos de igualdad un proyecto de vida digno y completo. Aproximándonos a las funciones referidas a la intervención que puede realizar el educador y la educadora social, podríamos dividirlas en tres niveles: Con el sujeto. Se plantea la intervención con la participación del sujeto, teniendo en cuenta su identidad, sus necesidades y sus demandas, así como las características, necesidades y demandas del entorno en el que está inmerso el sujeto, y de las relaciones mutuas que se establecen entre ellos. El educador y la educadora social deben intervenir junto con el sujeto en las diferentes fases (análisis de necesidades, formulación de objetivos y contenidos, selección de actividades, materiales y estrategias metodológicas, evaluación, etc.), trabajando en estrecha colaboración con otros profesionales del equipo interdisciplinar (psicólogos, trabajadores sociales…) y aportando su perspectiva profesional a este equipo. Con el entorno del sujeto. Mundo laboral, ámbito educativo, familiar, comunidad, recursos,… buscando una modificación de actitudes y cambio social hacia las personas afectadas por Enfermedades Raras y su realidad. Dirigida a la comunidad, a través del Asociacionismo. Como proyecto de desarrollo y cambio social, que puede dar respuesta a necesidades y demandas que plantean las personas afectadas y sus familias. El Educador y Educadora social como facilitador que fomente el intercambio de experiencias y aprendizaje mutuo, enfocando esfuerzos para conseguir espacios de cooperación con objetivos y metas comunes. El sentido de la profesión del Educador y Educadora social se orienta a mejorar la calidad de vida de las personas en general y en este caso, de las personas afectadas por una Enfermedad Rara y sus familias. El Día Internacional de la Educación social, ayuda a difundir la utilidad social del ejercicio profesional, siendo un instrumento para el reconocimiento de la Educación Social.